21. mart - Dan down syndrom-a

Autizam ili down syndrome je najrasireniji oblik poremecaja hromozoma. To je geneticka bolest izazvana prisustvom trece kopije hromozoma 21. Uzrokuje usporen fizicki razvoj, karaktristican izraz lica i umjeren do znatno usporen  psihicki razvoj. Prosjecni IQ mladih sa ovim sindromom je 50, sto je ekvivalentno mentalnom uzrastu od 8-9 godina. Ali IQ znatno varira od slucaja do slucaja. Jedna od hiljadu rodjenih beba u svijetu se radja sa nekim od oblika ovog sindroma.

Nekada su djeca rodjena sa ovim sindromom bila prepustena samo roditeljima i porodici. Na srecu, jedan od dostignuca svijeta koji se svakim danom razvija je i organizovana briga i pomoc djeci i odraslima sa autizmom.

Medjunarodna organizacija down sydroma, Down Syndrom International, je proglasila 21. mart danom tog syndroma. 21 po hromozomu 21 i treci mjesec po trecoj kopiji tog hromozoma. Danasnji dan je posvecen onima koji boluju od ovog sindroma, njihovim roditeljima i porodicama, svim onima koji su svoj zivot posvetili pomoci onima koji imaju bilo koji oblik ovog sindroma.

Potaknuta velikom zeljom da pomaze djeci sa ovim sindromom nasa kcerka Bojana je zavrsila visu skolu za njegovatelje. Uz nju smo i mi ucili detalje koje do tada nismo znali i na neki nacin se, uz nju, priblizili onima koji zive sa ovim sindromom, porodicama i ustanovama. Kada se zaposlila nasa se Bojana vracala kuci sa dogadjajima i pricama dozivljenim tog dana. Entuzijazam i ljubav koji je ona pokazivala bili su ogromni. Znali smo imena njenih ucenika, njihove osobine, znali sta rade i ko su roditelji. Radovali se, zajedno s njom, svakom malom napretku njenih ucenika. Pricala nam je i o razlicitom pristupu u razlicitim skolama u kojima je radila. Bila je protiv bilo kakve upotrebe prisile ili sile koju je iskusila u nekim od tih skola. Napustala skole gdje se ta sila, u nekim situacijama, primjenjivala. Patila zajedno sa tom djecom. Dolazila uplakana. Postala depresivna. Bila suvise emotivna. Pocelo je sve to da utice i na njeno zdravlje. Pokusavala je da nesto promijeni u pristupu, bila neshvacena i na kraju - izgorila. Kad su je uslovili da djecaka sa tezim oblikom autizma, u trenutku kada se on moze tesko kontrolisati, veze i zatvori u posebnu prostoriju - rekla je sta misli i napustila posao. Napustila ga je kad je shvatila da njen blazi i humaniji pristup nema podrsku. Nakon sedam godina u toj oblasti  shvatila je da je suvise emotivna i da njeno zdravlje slabi. Da bi ga sacuvala odlucila je da promijeni struku. Upisala drugi fakultet, zavrsila ga i danas radi u kancelariji. Ali mislim da ona i dalje duboko u sebi voli posao koji je nekada radila. Jer, cini mi se, ko se jednom posveti djeci sa down syndromom on tesko izlazi iz toga.
Evo, napisao sam ovih nekoliko rijeci da nas sviju podsjetim na danasnji dan, na ovu divnu djecu kojima je priroda usporila razvoj, ali im je dala neke druge predivne osobine -  zahvalnost, ljubav, upornost, uzivanje u malim stvarima...